Pierre – Mozaik 4

Mindig erősebb az ember, mint hinné. Váratlan helyzetekben talán még fokozottabban.

Sűrűek ezek a nyári napok. Születésnap, apák napja, nyári napforduló, jóga világnap, jótékonysági flashmob, moldvai táncház a Duna parton és bágyasztó hőség.

Kezdem a legfontosabbal és még két -leg-gel: a legnehezebb és legszebb dolog igazán felfogni azt a tényt, hogy alighanem eltelt húsz év. Egy forró júniusi nap húsz évvel ezelőtt igencsak felforgatta az addig is ringlispiel-szerű életünket. Czerny mentő, Madarász intenzív, Tübingen, Fekete erdő és ez csak az első három hónap. A baba alig pár hetesen máris világutazó. Mindez Pierre Robin miatt, aki ezesetben nem egy sármos francia fiú (mondjuk lehet, hogy az volt, mielőtt elneveztek róla egy jól kezelhető szindrómát, amit amúgy inkább szekvensnek szeretnek nevezni, mert a szindróma olyan ijesztően hangzik). Amikor végül császármetszéssel világra segítik Lucát, összeszalad a szülészeti osztály. Felsír ugyan, de háton fekve nem kap levegőt. A szájpadlásában lyuk – hasadék -, az állkapocs lényegesen hátrébb van a kelleténél, a nyelv a garatba csúszik, elzárva a levegő útját. Milyen varázslatos az anyai ösztön, a terhesség utolsó pár hetében mindenképpen 4D ultrahangra kellett mennem, én sem értettem miért, csak éreztem, hogy látni szeretném az arcát. Szépen meg is mutatta. De mintha könyökölt volna, megtámasztotta az állkapcsát, így semmi furcsaság nem látszott rajta.

Csapatmunka

A kórházi lábadozó szobában csak egy pillanatra mutatják meg, mielőtt elviszik a Madarász utcai kórház intenzív osztályára. Kis pipa van a szájában, ott jön a levegő, az inkubátor biztonságos melegében szállítja a Czerny mentő. Ott maradok egyedül, baba nélkül. Összeszalad a család, mindenki kutat, telefonál, a Madarászba rohan, érdeklődik, a szülészeten viszonylag ismeretlen a szindróma. Tízezerből egyszer fordul elő. Szerencsére Lucánál egy enyhébb változat áll fenn és Luca küzd. Már az intenzíven bebizonyítja, rajta ugyan nem fog ki egy ilyen Pierre és rendületlenül eszik hosszú cumival hason, mivel nem lehet a hátán etetni. Az intenzíven fantasztikus emberek kísérik a súlyosabbnál súlyosabb eseteket. Minden nap hálát adok, hogy mi csak ennyit kaptunk a Jó Istentől feladatnak. A főorvosnő az első nap azzal fogad, hogy jó a baba szaturációja, de ha nem kap rendesen levegőt, akkor gégemetszést kell alkalmazni. Ezt biztosan nem szeretnénk és Luca bizonyítja is. Én fejek, ő iszik, hason és eleget. Csodásan lélegzik.

Pár nap után a család egyik tagja rátalál a tübingeni klinikára, ahol egy Frau Bacher nevű doktornő a Pierre Robin guruja. Kifejlesztett egy szájpad lemezt, aminek a segítségével lehetővé válik a szájpadhasadék zárása és a “rendes” cumisüvegezés. Irány Tübingen. Az okmányirodában sajnálkozó, némelyektől rosszalló tekintet, mégis minek kell a négy hetes csecsemőnek útlevél. Hát igen, Pierre miatt.
Miután a fantasztikusan segítőkész OEP vezető aláírja a papírt, hogy az Országos egészségbiztosító finanszírozza a tübingeni kezelést, mivel Magyarországon nincs ilyen, elindulunk. Hat hetesen ülünk a repülőn a tübingeni Universitätklinikre.

A szájpadlemez

Kezdetét veszi a két hetes kálvária, amely során gipsz kerül a szájpadlásra, hogy kiöntsék a formát, és legyárthassák az icipici kis szájpad lemezt, ami olyasmi, mint idős korban a protézis. Ragasztóval rögzítendő minden nap a szájpadlásra. Amikor először felhelyezik a kész lemezt, Luca fullad, gyorsan kikerül. Csiszolnak, alakítanak rajta. A gipsz mintavétel és a lemez első behelyezése az egyetlen alkalom, amikor Luca sír. A fennmaradó időben a csodájára járnak, mert mindig mosolyog, játszik, örül az életnek. Eszik, alszik, derűs. Bolgog. Miután megtanulom ki és betenni a lemezt a szájpadlásra, amit minden nap protézis ragasztóval rögzítek, már szinte minden úgy működik, mint más babáknál. Speciális cumisüveggel háton etethető, micsoda könnyebbség! Két hét után elküldenek minket a Fekete erdőbe egy klinikára, ahol megtanulom többek között a Castillo Moralesről elnevezett masszázst, ami lazítja az állkapocs ízületeket. A rehabilitációs centrumban minden olyan kisgyermeket kezelnek, akinek valamilyen oknál fogva lazább az állkapcsa, mint a Down vagy Williams szindrómásoknak.

Összesen négy hétig vagyunk távol. Ez éppen az az év, amikor lecsap az óriási vihar az augusztus 20-i tűzijátékra. A szájpadlemez behelyezésekor Luca egy kis rögzítő “harcsabajuszt” kap, amíg megszokja, hogy idegen test van a szájában és nem löki ki a nyelvével. Ezt is minden nap a homlokára kell rögzíteni, nagyon aranyosan néz ki és ezt is minden további nélkül tűri.

A harcsabajusz októberben lekerül, áprilisban bekövetkezik a szájpadlás zárása. Három órás műtéttel varrják be a lágy- és keményszájpad hasadékát. Szerencsére ez lesz az egyetlen műtét.

A képen a karján látható műanyag cső – amit azért kapott, hogy ne tudjon az arcához nyúlni – ellenére Luca a folyosón mászva száguld a játszószoba felé. Egy nappal a műtét után. Az első év egyetlen következménye, hogy Luca egyáltalán nincs jóban a tűkkel, vérvétel csak hosszas rábeszélés után és egész sok évig csak az ölemben ülve lehetséges.

Nagyon nagy szeretettel gondolok minden egyes szereplőre itthon és Németországban, aki ebben a kezelésben részt vett. Mindenhol csak jó tapasztalatokat gyűjtöttünk, a műtét és a varrás pedig olyan jól sikerült, hogy az itthoni fül-orr-gégész doktornőnk minden adandó alkalommal gyönyörködik benne.

Mi pedig Lucában és az életben.

Minden egyes ilyen mozaik és mérföldkő bizonyítja, hogy az ember tényleg mindig erősebb, mint hinné.